(On)gelijke toegang tot genetische zorg

 

Donderdag 26 juni 2014, Stadskasteel Oudaen, Utrecht

Onze gezondheidszorg is zo ingericht dat iedereen gelijke toegang tot zorg zou moeten hebben. Dit geldt ook voor genetische zorg. Maar is dit ook zo?

Op 26 juni 2014 was de NACGG themamiddag “(On) gelijke toegang tot genetische zorg” met vier sprekers en een afsluitend debat o.l.v. Koen Dortmans (praktisch filosoof en facilitator van gesprekken over zorg) over de vraag wie welke verantwoordelijkheid heeft bij de bevordering van gelijke toegang tot zorg met o.a. een vertegenwoordiger van de Stichting Johannes Wier voor Mensenrechten en Gezondheidszorg, een patiëntvertegenwoordiger en een onderzoeker op het gebied van de ethiek (programma).

Uit de bijdrage van prof. Marie-Louise Essink-Bot (AMC) bleek dat lage gezondheidsvaardigheden veel voorkomen en zorgen voor verschillen in de toegang tot zorg. Dr. Margreet Ausems (UMCU) presenteerde onderzoek (ppt) binnen de oncogenetica waarin onderzocht is wat sociale kenmerken (zoals opleidingsniveau, etniciteit) zijn van mensen die gebruik maken van genetische tests voor kanker. Het blijkt dat mensen die voor genetische counseling gezien zijn vaker van oorspronkelijk Nederlandse komaf zijn en hoger opgeleid zijn dan de gemiddelde populatie. Uit hun bijdragen komt het beeld naar voren dat sommige mensen meer profiteren van (genetische) zorg dan anderen en dat sociaal economische status (opleidingsniveau) daarin mede bepalend is. Een onwenselijke situatie volgens sommigen.

Een reden voor het UMC Groningen om te pleiten voor een populatiebreed aanbod van een preconceptie dragerschapstest waarin getest wordt op (>)70 autosomaal recessieve aandoeningen, juist om de toegang te vergroten. Dit pleidooi riep echter discussie en vragen op: Hoe groot is het gezondheidsprobleem rond preconceptie en erfelijke aandoeningen? Leidt deze test niet juist tot (nog) grotere verschillen vanwege de lastige keuzes die mensen moeten maken zoals sommigen vrezen? Wie moet dit aanbieden? En welk standpunt neemt de overheid in en wat betekent dat voor de toegang tot deze zorg?

Marjolein van der Burgt (VKS) pleitte tot slot in haar lezing (ppt) voor meer voor samenwerking tussen kinderartsen en klinisch genetici voor mensen met zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten. Ook gaf zij aan dat er bij ouders veel vragen leven over herhalingskansen en informatie/risico’s voor familieleden. Zij pleitte ook voor meer algemene publieksinformatie over recessieve aandoeningen en erfelijkheid.

Debat o.l.v. Koen Dortmans (On)gelijke toegang tot zorg: wie heeft welke rol en verantwoordelijkheden? met:

 

Marjolein van der Burgt, Mirjam Plantinga en Koen Dortmans