Next Generation Sequencing in diagnostiek en screening: Uitdagingen voor wetenschap, beleid en samenleving

 

Vrijdag 22 mei 2015, Stadskasteel Oudaen, Utrecht

De ontwikkelingen rond Next Generation Sequencing (NGS) gaan razendsnel. Het gebruik van NGS-technieken maken het mogelijk om snel en goedkoop het menselijk genoom in kaart te brengen. NGS wordt dan ook in onderzoek en diagnostiek steeds vaker toegepast. Het sequensen wordt volop ingezet voor gelijktijdig testen van meerdere genen voor specifieke aandoeningen. Ook wordt het toegepast voor het sequensen van eiwit-coderende delen (Whole exome sequencing) en zelfs voor het hele genoom (Whole genome sequencing). De mogelijke toepassing van NGS in grootschalige landelijke screeningsprogramma's zoals de neonatale en prenatale screening wordt verkend. Het toepassen van NGS in diagnostiek en screening biedt tal van mogelijkheden maar roept ook vragen op, zoals:

Hoe kunnen patiënten en publiek zo goed mogelijk geïnformeerd worden? Hoe, wanneer en op welke manier moeten eventuele nevenbevindingen teruggekoppeld worden aan de patiënt?

Hoe en wanneer mogen gegevens worden bewaard en hergebruikt?

En is er nog wel een onderscheid tussen diagnostiek en screening en welke ethische en juridische implicaties heeft dat?

Over deze en andere vragen rondom NGS in diagnostiek en screening gaat de NACGG-voorjaarsbijeenkomst.

Programma

13.00    Inloop (koffie en thee)

13.30    Opening

Dr. Lidewij Henneman, voorzitter NACGG

13.35    NGS in screening en diagnostiek: wat zijn de toepassingen?

Prof. dr. Rolf Sijmons, UMC Groningen

14.00    NGS in diagnostiek: van wens naar werkelijkheid

Dr. Veronique Ruiz, Gezondheidsraad

14.24    Verantwoord innoveren in de neonatale screening: ethische reflectie op de introductie van NGS als screening technologie

Dr. Simone van den Burg, Radboud UMC Nijmegen

14.50    Theepauze

15.15    'Dokter hier is mijn genoom, wat vindt u ervan?'

Dr. Marjolein Kriek, LUMC

15.40    Debat o.l.v. Rachel van Hellemondt

Dirk Stemerding, Rathenau instituut

Tessel Rigter, onderzoeker

Maaike Haadsma, Erfocentrum en UMCG

Peter Schielen, RIVM

16.30    Afsluiting